認定NPO法人 ALDの未来を考える会
| 団体名ふりがな | にんていえぬぴーおーほうじん えーえるでぃーのみらいをかんがえるかい |
|---|---|
| 連絡担当名 | 事務局 |
| 連絡担当電話番号 | 042-449-1980 |
| 連絡担当FAX番号 | 042-449-2955 |
| 連絡担当メールアドレス | a-future@ald-family.com |
| 団体WebサイトURL | http://www.ald-family.com |
| 団体種類 | ＮＰＯ法人 |
| 活動分野 | 保健・医療・福祉 |
| 会費 | 年会費有 |
| 設立年月日 | 2013/4/4 |
| 団体の目的 | ALDなどの希少疾患に関する情報の収集と提供、患者・きょうだい・家族の支援、社会的認知度を高めるための啓発、研究を目的とする団体や医療機関との情報交換・ネットワーク構築。 |
| 活動内容 | 患者・家族への情報提供。勉強会・交流会や啓発のためのイベント・講演・学生への講義の開催。相談会・ピアカウンセリング等の相談事業やグリーフケア。関連施設・団体との連携。 |